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Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 17:42
por Sergio
Quienes me conocéis sabéis que es muy difícil que use esta web para conseguir algo en beneficio personal.

Esta vez voy a hacer una excepción, aunque será una excepción a medias, ya que no es algo para mi, sino para unas personas que lo necesitan. Que lo necesitan de verdad.

No hay nada peor que tener una enfermedad jodida, pero jodida de verdad, y que aún por encima no sea una enfermedad común y corriente, sino una enfermedad que no conoce ni dios.

Porque cuando la enfermedad es grave pero común y corriente, el sistema sanitario se vuelca, los médicos la diagnostican casi al instante, y los laboratorios farmacéuticos gastan burrillonadas en investigación y desarrollo de nuevos fármacos, porque ese es precisamente su negocio: la necesidad masiva, sean enfermedades graves (SIDA, cáncer) o cosas menos importantes (alopecia o acné). Las farmacias siempre estarán repletas de medicamentos para esas cosas.

Entre las patologías reconocidas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , se encuentra la malformación de Arnold-Chiari, muchas veces asociada a la siringomielia.

Os copio y pego lo que mi amiga Marta Gamboa me ha escrito:
Se trata de perder un segundo en hacer clic en este enlace y firmar http://www.europetitionandalucia.es/epe ... ingomielia

Se trata de un petición que muchos enfermos de Arnold Chiari deseamos hacer llegar a los eurodiputados.
La enfermedad de Arnold Chiari es una enfermedad rara, neurológica progresiva que puede producirse en bebes, niños y adultos, sobre todo en sexo femenino. Se trata de una malformación de la zona de la base del cráneo que genera que el cerebelo se hernie y produzca severos trastornos algunos de por vida.
Es desesperante vivir con una enfermedad que ni los propios especialistas conocen, asi que tenemos los afectados que esperar años hasta poder ser diagnosticados y dependiendo de las manos en las que caigamos y su tesón podemos tener esperanzas de un futuro mas o menos prometedor. Podría alargar con miles de argumentos esta carta, pero creo que si te interesa saber mas acerca de esta enfermedad puedes entrar en http://www.infochiari.es/
Os aseguro que esta iniciativa merece la pena, y sólo os lleva un minuto o menos rellenar ese formulario.

Se trata de apoyar una petición. Hay que rellenar un pequeño formulario y lo único importante es que hay que poner una dirección de correo electrónico válida, para que puedan verificar el apoyo. Podéis poner vuestro nombre y apellidos o vuestro nick en Gorg. Yo firmaré "Sergio Gorg"


Cuando una persona hace algo bueno, es irrelevante el motivo. Así que, sea porque estáis concienciados con el grave problema que suponen las enfermedades raras, porque entendéis la problemática de la malformación de Arnold Chiari, sea porque queréis que os deba un favor, o porque no tenéis mejor cosa que hacer, en todo caso por favor, apoyad esa petición.


En unos días dejaré este topic en el "foro solidario" y le quitaré la etiqueta de "anuncio".


Muchas Gracias.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 19:55
por erreaye
hecho!!
y divulgando esto entre mis contactos!!

suerte

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 20:05
por antoniotavi
+1

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 21:02
por Acnun
Luego me paso :dedo:.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 21:35
por Paco Alfaro
Firmado y colgado en el Facebook. :dedo:

Animo para tu amiga Sergio. :flores:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 22:07
por Kurcob
una firma mas, mucho animo :flores:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 22:09
por dani5150
Una firma más, toda la ayuda es poca , muchos animos y mucha suerte :flores:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 22:31
por jgs
Hecho.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 08 Abr 2011, 23:58
por AMX
Hecho. :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 00:51
por Johan Cruyff
Rellenado y puesto en mi facebook y twitter.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 10:23
por custom
hecho, y suerte :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 10:33
por Acnun
Firmado :hedicho:.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 11:34
por jimmy_bg
Una firma más...
¡¡ Mucha suerte !! ;)

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 13:39
por MagoGris
y otra :flores:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 13:53
por Luis Esteve
Una firma más :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 15:25
por quico medrano
Firmado :))))

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 09 Abr 2011, 15:38
por jok1974
Done! :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 10 Abr 2011, 22:29
por eloscar
Pincho en el enlace y no me redirecciona (da error) ¿estoy haciendo algo mal?

Vaya, que torpe soy, ahora si... uno más

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 11 Abr 2011, 10:02
por sancheski
no me va el enlace, probaré más tarde

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 11 Abr 2011, 11:27
por Barri
:dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 11 Abr 2011, 18:03
por Nepo
No me funciona el enlace...

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 11 Abr 2011, 18:12
por voodoo_experience
Gracias por hablar de este tipo de enfermedades tan desconocidas para muchos de nosotros. Intentaré difundirlo como buenamente pueda entre mi gente y contactos.
Un saludo

EDITADO: Tampoco me funciona el link

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 12 Abr 2011, 15:26
por Hetfield
Firmado :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 12 Abr 2011, 20:08
por Fleischman
que tenga suerte . voy a firmar :flores:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 13 Abr 2011, 10:28
por XotaDelica
Hecho

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 14 Abr 2011, 10:21
por janu
Firmado :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 14 Abr 2011, 12:31
por ducho
Una más!

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 16 Abr 2011, 01:36
por luishouse
firmado :dedo:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 21 Abr 2011, 11:46
por Pedro Gómez
Siempre el último, pero hecho.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Publicado: 26 Abr 2011, 14:48
por Bestron
firmado :dedo: