Un favor para quien lo necesita de verdad

Sergio
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Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Sergio »

Quienes me conocéis sabéis que es muy difícil que use esta web para conseguir algo en beneficio personal.

Esta vez voy a hacer una excepción, aunque será una excepción a medias, ya que no es algo para mi, sino para unas personas que lo necesitan. Que lo necesitan de verdad.

No hay nada peor que tener una enfermedad jodida, pero jodida de verdad, y que aún por encima no sea una enfermedad común y corriente, sino una enfermedad que no conoce ni dios.

Porque cuando la enfermedad es grave pero común y corriente, el sistema sanitario se vuelca, los médicos la diagnostican casi al instante, y los laboratorios farmacéuticos gastan burrillonadas en investigación y desarrollo de nuevos fármacos, porque ese es precisamente su negocio: la necesidad masiva, sean enfermedades graves (SIDA, cáncer) o cosas menos importantes (alopecia o acné). Las farmacias siempre estarán repletas de medicamentos para esas cosas.

Entre las patologías reconocidas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , se encuentra la malformación de Arnold-Chiari, muchas veces asociada a la siringomielia.

Os copio y pego lo que mi amiga Marta Gamboa me ha escrito:
Se trata de perder un segundo en hacer clic en este enlace y firmar http://www.europetitionandalucia.es/epe ... ingomielia

Se trata de un petición que muchos enfermos de Arnold Chiari deseamos hacer llegar a los eurodiputados.
La enfermedad de Arnold Chiari es una enfermedad rara, neurológica progresiva que puede producirse en bebes, niños y adultos, sobre todo en sexo femenino. Se trata de una malformación de la zona de la base del cráneo que genera que el cerebelo se hernie y produzca severos trastornos algunos de por vida.
Es desesperante vivir con una enfermedad que ni los propios especialistas conocen, asi que tenemos los afectados que esperar años hasta poder ser diagnosticados y dependiendo de las manos en las que caigamos y su tesón podemos tener esperanzas de un futuro mas o menos prometedor. Podría alargar con miles de argumentos esta carta, pero creo que si te interesa saber mas acerca de esta enfermedad puedes entrar en http://www.infochiari.es/
Os aseguro que esta iniciativa merece la pena, y sólo os lleva un minuto o menos rellenar ese formulario.

Se trata de apoyar una petición. Hay que rellenar un pequeño formulario y lo único importante es que hay que poner una dirección de correo electrónico válida, para que puedan verificar el apoyo. Podéis poner vuestro nombre y apellidos o vuestro nick en Gorg. Yo firmaré "Sergio Gorg"


Cuando una persona hace algo bueno, es irrelevante el motivo. Así que, sea porque estáis concienciados con el grave problema que suponen las enfermedades raras, porque entendéis la problemática de la malformación de Arnold Chiari, sea porque queréis que os deba un favor, o porque no tenéis mejor cosa que hacer, en todo caso por favor, apoyad esa petición.


En unos días dejaré este topic en el "foro solidario" y le quitaré la etiqueta de "anuncio".


Muchas Gracias.
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erreaye
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por erreaye »

hecho!!
y divulgando esto entre mis contactos!!

suerte
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antoniotavi
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por antoniotavi »

+1
Estos son mis principios, si no os gustan tengo otros...
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Acnun
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Acnun »

Luego me paso :dedo:.
“No hay nada mejor que la cerveza para darle a uno esa falsa sensación de bienestar”

Barney Gumble
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Paco Alfaro
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Paco Alfaro »

Firmado y colgado en el Facebook. :dedo:

Animo para tu amiga Sergio. :flores:
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Kurcob
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Kurcob »

una firma mas, mucho animo :flores:
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por dani5150 »

Una firma más, toda la ayuda es poca , muchos animos y mucha suerte :flores:
“ La memoria es como el mal amigo; cuando más falta te hace, te falla. ”
jgs
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por jgs »

Hecho.
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AMX
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por AMX »

Hecho. :dedo:
One shot, one kill. //*//
https://19alemanes.bandcamp.com/
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Johan Cruyff
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Johan Cruyff »

Rellenado y puesto en mi facebook y twitter.
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custom
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por custom »

hecho, y suerte :dedo:
si la vida me deja yo le meto mano...
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Acnun
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Acnun »

Firmado :hedicho:.
“No hay nada mejor que la cerveza para darle a uno esa falsa sensación de bienestar”

Barney Gumble
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jimmy_bg
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por jimmy_bg »

Una firma más...
¡¡ Mucha suerte !! ;)
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MagoGris
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por MagoGris »

y otra :flores:
Un mago nunca llega pronto ni tarde, llega con exactitud en el momento que se propone.

J.R.R. Tolkien.
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Luis Esteve
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Luis Esteve »

Una firma más :dedo:
http://www.lues.es/
taller de instrumetos
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quico medrano
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por quico medrano »

Firmado :))))
https://www.facebook.com/#!/QuicoJoias

Si no sabes que regalar estas navidades, echa un vistazo ;)
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jok1974
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por jok1974 »

Done! :dedo:
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eloscar
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por eloscar »

Pincho en el enlace y no me redirecciona (da error) ¿estoy haciendo algo mal?

Vaya, que torpe soy, ahora si... uno más
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sancheski
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por sancheski »

no me va el enlace, probaré más tarde
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Barri
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Barri »

:dedo:
"Ande yo caliente... y con el mazo dando".
http://www.motm.es
http://www.facebook.com/pages/Man-on-th ... 5756584032
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Nepo
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Nepo »

No me funciona el enlace...
voodoo_experience
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por voodoo_experience »

Gracias por hablar de este tipo de enfermedades tan desconocidas para muchos de nosotros. Intentaré difundirlo como buenamente pueda entre mi gente y contactos.
Un saludo

EDITADO: Tampoco me funciona el link
"This Machine Kills Fascists" Woody Guthrie
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Hetfield
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Hetfield »

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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Fleischman »

que tenga suerte . voy a firmar :flores:
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por XotaDelica »

Hecho
a mí me molan las Gibson

http://www.myspace.com/lugosi0
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janu
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por janu »

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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por ducho »

Una más!
One lab accident away from becoming a supervillain...
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luishouse
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por luishouse »

firmado :dedo:
No hables demasiado de ti mismo, ya lo haremos nosotros cuando te vayas.
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Pedro Gómez
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Pedro Gómez »

Siempre el último, pero hecho.
He used to carry his guitar in a gunny sack...
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Bestron
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Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensaje por Bestron »

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