Un favor para quien lo necesita de verdad

Avatar de Usuario
Sergio
Administrador de la Web
Administrador de la Web
Mensajes: 16755
Registrado: 15 Dic 2005, 18:25
Ubicación: detrás de un portátil

Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Sergio » 08 Abr 2011, 17:42

Quienes me conocéis sabéis que es muy difícil que use esta web para conseguir algo en beneficio personal.

Esta vez voy a hacer una excepción, aunque será una excepción a medias, ya que no es algo para mi, sino para unas personas que lo necesitan. Que lo necesitan de verdad.

No hay nada peor que tener una enfermedad jodida, pero jodida de verdad, y que aún por encima no sea una enfermedad común y corriente, sino una enfermedad que no conoce ni dios.

Porque cuando la enfermedad es grave pero común y corriente, el sistema sanitario se vuelca, los médicos la diagnostican casi al instante, y los laboratorios farmacéuticos gastan burrillonadas en investigación y desarrollo de nuevos fármacos, porque ese es precisamente su negocio: la necesidad masiva, sean enfermedades graves (SIDA, cáncer) o cosas menos importantes (alopecia o acné). Las farmacias siempre estarán repletas de medicamentos para esas cosas.

Entre las patologías reconocidas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , se encuentra la malformación de Arnold-Chiari, muchas veces asociada a la siringomielia.

Os copio y pego lo que mi amiga Marta Gamboa me ha escrito:

Se trata de perder un segundo en hacer clic en este enlace y firmar http://www.europetitionandalucia.es/epe ... ingomielia

Se trata de un petición que muchos enfermos de Arnold Chiari deseamos hacer llegar a los eurodiputados.
La enfermedad de Arnold Chiari es una enfermedad rara, neurológica progresiva que puede producirse en bebes, niños y adultos, sobre todo en sexo femenino. Se trata de una malformación de la zona de la base del cráneo que genera que el cerebelo se hernie y produzca severos trastornos algunos de por vida.
Es desesperante vivir con una enfermedad que ni los propios especialistas conocen, asi que tenemos los afectados que esperar años hasta poder ser diagnosticados y dependiendo de las manos en las que caigamos y su tesón podemos tener esperanzas de un futuro mas o menos prometedor. Podría alargar con miles de argumentos esta carta, pero creo que si te interesa saber mas acerca de esta enfermedad puedes entrar en http://www.infochiari.es/


Os aseguro que esta iniciativa merece la pena, y sólo os lleva un minuto o menos rellenar ese formulario.

Se trata de apoyar una petición. Hay que rellenar un pequeño formulario y lo único importante es que hay que poner una dirección de correo electrónico válida, para que puedan verificar el apoyo. Podéis poner vuestro nombre y apellidos o vuestro nick en Gorg. Yo firmaré "Sergio Gorg"


Cuando una persona hace algo bueno, es irrelevante el motivo. Así que, sea porque estáis concienciados con el grave problema que suponen las enfermedades raras, porque entendéis la problemática de la malformación de Arnold Chiari, sea porque queréis que os deba un favor, o porque no tenéis mejor cosa que hacer, en todo caso por favor, apoyad esa petición.


En unos días dejaré este topic en el "foro solidario" y le quitaré la etiqueta de "anuncio".


Muchas Gracias.

Avatar de Usuario
erreaye
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 26483
Registrado: 26 May 2005, 10:25

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor erreaye » 08 Abr 2011, 19:55

hecho!!
y divulgando esto entre mis contactos!!

suerte

Avatar de Usuario
antoniotavi
usuario
Mensajes: 557
Registrado: 22 Abr 2008, 17:56
Ubicación: Murcia
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor antoniotavi » 08 Abr 2011, 20:05

+1
Estos son mis principios, si no os gustan tengo otros...

Avatar de Usuario
Acnun
offline
Mensajes: 10986
Registrado: 15 Jul 2005, 18:54
Ubicación: Tocando con Eddie Cochran

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Acnun » 08 Abr 2011, 21:02

Luego me paso :dedo:.
“No hay nada mejor que la cerveza para darle a uno esa falsa sensación de bienestar”

Barney Gumble

Avatar de Usuario
Paco Alfaro
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 2427
Registrado: 25 Jun 2007, 15:35
Ubicación: Madrí, Madrí, Madrí
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Paco Alfaro » 08 Abr 2011, 21:35

Firmado y colgado en el Facebook. :dedo:

Animo para tu amiga Sergio. :flores:

Avatar de Usuario
Kurcob
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 3185
Registrado: 09 Feb 2006, 15:23
Ubicación: La Linea (Cadiz)

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Kurcob » 08 Abr 2011, 22:07

una firma mas, mucho animo :flores:

Avatar de Usuario
dani5150
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 2103
Registrado: 22 Abr 2010, 22:13
Ubicación: Mandril

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor dani5150 » 08 Abr 2011, 22:09

Una firma más, toda la ayuda es poca , muchos animos y mucha suerte :flores:
“ La memoria es como el mal amigo; cuando más falta te hace, te falla. ”

jgs
usuario
Mensajes: 307
Registrado: 06 Nov 2009, 17:39

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor jgs » 08 Abr 2011, 22:31

Hecho.

Avatar de Usuario
AMX
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 23875
Registrado: 26 May 2005, 19:46
Ubicación: At your six and ready to shoot.

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor AMX » 08 Abr 2011, 23:58

Hecho. :dedo:
One shot, one kill. //*//
https://19alemanes.bandcamp.com/

Avatar de Usuario
Johan Cruyff
Ayatolá del Rock
Mensajes: 2268
Registrado: 25 Ago 2007, 10:58
Ubicación: Murcia
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Johan Cruyff » 09 Abr 2011, 00:51

Rellenado y puesto en mi facebook y twitter.

Avatar de Usuario
custom
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1044
Registrado: 10 Ago 2008, 12:52
Ubicación: montseny city

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor custom » 09 Abr 2011, 10:23

hecho, y suerte :dedo:
si la vida me deja yo le meto mano...

Avatar de Usuario
Acnun
offline
Mensajes: 10986
Registrado: 15 Jul 2005, 18:54
Ubicación: Tocando con Eddie Cochran

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Acnun » 09 Abr 2011, 10:33

Firmado :hedicho:.
“No hay nada mejor que la cerveza para darle a uno esa falsa sensación de bienestar”

Barney Gumble

Avatar de Usuario
jimmy_bg
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1411
Registrado: 09 Ago 2006, 21:45
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor jimmy_bg » 09 Abr 2011, 11:34

Una firma más...
¡¡ Mucha suerte !! ;)

Avatar de Usuario
MagoGris
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 2962
Registrado: 27 May 2005, 07:38
Ubicación: Totana (Murcia)

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor MagoGris » 09 Abr 2011, 13:39

y otra :flores:
Un mago nunca llega pronto ni tarde, llega con exactitud en el momento que se propone.

J.R.R. Tolkien.

Avatar de Usuario
Luis Esteve
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1117
Registrado: 11 Feb 2007, 00:10
Ubicación: Gilet (valencia)

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Luis Esteve » 09 Abr 2011, 13:53

Una firma más :dedo:

http://www.lues.es/
taller de instrumetos


Avatar de Usuario
quico medrano
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 5752
Registrado: 26 May 2005, 18:39
Ubicación: La Garriga
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor quico medrano » 09 Abr 2011, 15:25

Firmado :))))
https://www.facebook.com/#!/QuicoJoias

Si no sabes que regalar estas navidades, echa un vistazo ;)

Avatar de Usuario
jok1974
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1841
Registrado: 25 Oct 2006, 12:53
Ubicación: Cádiz

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor jok1974 » 09 Abr 2011, 15:38

Done! :dedo:

Avatar de Usuario
eloscar
usuario
Mensajes: 383
Registrado: 23 Feb 2009, 18:19
Ubicación: Donde la ciudad pierde su nombre

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor eloscar » 10 Abr 2011, 22:29

Pincho en el enlace y no me redirecciona (da error) ¿estoy haciendo algo mal?

Vaya, que torpe soy, ahora si... uno más

Avatar de Usuario
sancheski
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 3366
Registrado: 09 Sep 2009, 22:05
Ubicación: A Mariña

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor sancheski » 11 Abr 2011, 10:02

no me va el enlace, probaré más tarde
Muebles-expositores para guitarras en http://www.vintageguitarcabinets.com

Avatar de Usuario
Barri
usuario
Mensajes: 861
Registrado: 24 Ago 2006, 11:42
Ubicación: Sevilla - Aljarafe

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Barri » 11 Abr 2011, 11:27

:dedo:
"Ande yo caliente... y con el mazo dando".
http://www.motm.es
http://www.facebook.com/pages/Man-on-th ... 5756584032

Avatar de Usuario
Nepo
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 13637
Registrado: 26 May 2005, 21:18
Ubicación: Nel coño la Bernarda

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Nepo » 11 Abr 2011, 18:03

No me funciona el enlace...

voodoo_experience
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1147
Registrado: 15 Jul 2009, 16:33

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor voodoo_experience » 11 Abr 2011, 18:12

Gracias por hablar de este tipo de enfermedades tan desconocidas para muchos de nosotros. Intentaré difundirlo como buenamente pueda entre mi gente y contactos.
Un saludo

EDITADO: Tampoco me funciona el link
"This Machine Kills Fascists" Woody Guthrie

Avatar de Usuario
Hetfield
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1608
Registrado: 30 May 2005, 02:33
Ubicación: Bizkaia

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Hetfield » 12 Abr 2011, 15:26

Firmado :dedo:

Avatar de Usuario
Fleischman
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1340
Registrado: 22 Jul 2006, 18:55
Ubicación: gavá

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Fleischman » 12 Abr 2011, 20:08

que tenga suerte . voy a firmar :flores:

Avatar de Usuario
XotaDelica
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 17606
Registrado: 10 Jun 2005, 13:24
Ubicación: Madrid o Bilbao, depende del día
Contactar:

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor XotaDelica » 13 Abr 2011, 10:28

Hecho
a mí me molan las Gibson

http://www.myspace.com/lugosi0

Avatar de Usuario
janu
usuario
Mensajes: 540
Registrado: 13 Sep 2005, 14:10
Ubicación: Leganés (Madrid)

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor janu » 14 Abr 2011, 10:21

Firmado :dedo:

Avatar de Usuario
ducho
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 1537
Registrado: 26 Jul 2005, 12:48
Ubicación: Sevilla

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor ducho » 14 Abr 2011, 12:31

Una más!
One lab accident away from becoming a supervillain...

Avatar de Usuario
luishouse
usuario
Mensajes: 382
Registrado: 26 Feb 2007, 17:20
Ubicación: Cerdanyola del Vallès

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor luishouse » 16 Abr 2011, 01:36

firmado :dedo:
No hables demasiado de ti mismo, ya lo haremos nosotros cuando te vayas.

Avatar de Usuario
Pedro Gómez
usuario
Mensajes: 985
Registrado: 27 May 2005, 12:30
Ubicación: Al lado de un aeropuerto...

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Pedro Gómez » 21 Abr 2011, 11:46

Siempre el último, pero hecho.
He used to carry his guitar in a gunny sack...

Avatar de Usuario
Bestron
usuario veterano
usuario veterano
Mensajes: 7626
Registrado: 29 Jul 2005, 13:11

Re: Un favor para quien lo necesita de verdad

Mensajepor Bestron » 26 Abr 2011, 14:48

firmado :dedo:


Volver a “Gorg Solidario”

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado